Endométriose,
la clinique Tivoli-Ducos endosse
le leadership

«Je n’ai pas le choix. J’apprends à vivre avec la douleur.» Un sourire franc aux lèvres, Chloé, 22 ans, parle de sa maladie de manière crue. Incisive. Elle n’omet aucun détail. Vive, énergique, elle ne laisse rien paraître. Chacune de ses journées est pourtant rythmée par l’endométriose et les douleurs qui y sont liées. «Je ne peux pas faire ce que je veux, je suis obligée de réfléchir à chaque aspect de mon quotidien.»
10 % des femmes en âge de procréer en sont atteintes. Plus de 2,5 millions de femmes souffrent quotidiennement en France.

Paralysantes, ces affres sont liées aux menstruations. Le sang ne s’écoule pas naturellement par le vagin. Une partie se diffuse dans les trompes et dans le ventre, ce qui peut entraîner des lésions. Même la plus infime des plaie peut changer la vie d’une femme.

En janvier 2021, le 1er institut de recherche franco européen dédié intégralement à la maladie de l’endométriose a ouvert ses portes à Bordeaux. Recherche, formation, prise en charge de patientes et chirurgie complexe, le programme est vaste et l’enjeu est de taille. Il n’existe aujourd’hui aucun traitement curatif, hormis la prise en continu de la pilule contraceptive.

À la clinique Tivoli-Ducos, au bout du long couloir où se répartissent les spécialités, se niche le centre névralgique de l’institut. Chirurgie urologique, anesthésie et réanimation, angiologie. C’est à peine si l’on remarque le panneau indicatif : centre d’endométriose. Sur la porte, sobrement, les noms des médecins : Horace Roman, Isabella Chanavaz-Lacherey, Benjamin Merlot. Sur le mur, l’inscription Center of excellence Multidisciplinary endometriosis care est affichée par trois fois.

Des femmes en demande de soin. Un manque cruel de spécialistes.

Le centre est en flux tendu. À toute heure, les patientes affluent. À un bureau au coin de cet espace exigu, la secrétaire se charge de leur accueil. Benjamin Merlot sort du cabinet, blouse blanche sur le dos, et fait rentrer sa prochaine patiente. Elle laisse derrière elle une valise à roulettes. Certaines femmes viennent de loin pour bénéficier de ces soins.

L’IFEM de Bordeaux avait pour vocation première d’opérer les patientes ayant des formes graves d’endométriose. 750 chirurgies y sont réalisées par an. Néanmoins, la majorité vient pour un 1er recours. “On ne voit que des nouvelles patientes, ce matin, j’en ai vu dix” déclare le docteur Merlot. Sur un an, cela revient à 3750 consultations. Une cadence qui n’est pas tenable. Résultat : le suivi à long terme des patientes ne peut pas se mettre en place.

“J’ai dû aller à Paris pour me faire diagnostiquer, c’était en juin dernier” souligne Chloé avant d’ajouter “Les gens sont obligés d’aller dans les grandes villes, de se déplacer, pour aller voir des spécialistes. Ce n’est pas normal.” Il a fallu attendre 2019 pour que le ministère de la Santé décide de la création de filières de soin pour l’endométriose. Aujourd’hui, seulement 3 régions (Auvergne-Rhône-Alpes, PACA, Île-de-France) sont concernées.

À cette inégalité territoriale, s’ajoute un manque de formation.

Chloé, originaire d’Amiens, a dû attendre 9 ans avant de se faire diagnostiquer. “Les gynécos ont tardé, ils ne m’ont pas fait d’ordonnance pour aller voir un spécialiste. Ils pensaient que j’étais trop jeune pour avoir de l’endométriose.” Les professionnel.e.s de santé sont encore très nombreux à méconnaître et à mal traiter l’endométriose. “Inconsciemment, c’est moi qui me suis diagnostiqué mon endométriose et non les médecins.”

Former les gynécologues pour qu’il puisse dépister l’endométriose est une nécessité. À l’IFEM, l’objectif est de former les professionnel.e.s de santé (infirmières scolaires, gynécologues) en Nouvelle-Aquitaine. Un congrès annuel sera mis en place l’année prochaine avec toute une après-midi dédiée à la problématique de la relation patiente-gynécologue avec des avis juridiques, des avis de sexologues et des avis de patientes.

Les formations, les congrès sont la preuve qu’un véritable travail de déconstruction sur le corps de la femme doit être entrepris par les gynécologues.  “Il y a des mauvaises habitudes prises, qui n’ont pas été remises en question depuis des années et qui méritent de ne plus exister” selon Benjamin Merlot.

Ces mauvaises habitudes on les appelle aussi violence gynécologique. Chloé n’y a pas échappée “J’ai été voir une gynéco, c’était une horreur, je lui ai dit que j’avais mal et elle a continué à m’examiner.” Le 23 septembre encore, le professeur Emile D., gynécologue et spécialiste de l'endométriose, s'est vu accusé de violence. L’AP-HP a reçu cinq signalements. Preuve que ces sévices sont toujours une réalité pour beaucoup de femmes en France. 

Les femmes atteintes d'endométriose combattent non seulement une maladie mais tout un système. L’équipe de l’IFEM endo est là pour changer la donne.